Frederik de Luxemburgo, el príncipe que murió de una rara enfermedad: qué es el PolG

“Me alegro de ser yo quien nació con esta enfermedad. Aunque muera por ella". La frase estremece. La pronunció hace un tiempo Frederik de Luxemburgo, hijo de Roberto y sobrino del gran duque Enrique. El joven príncipe hablaba del PolG, una rara patología mitocondrial que apagó su vida el pasado 1 de marzo.

Sin embargo, Frederik dejó un gran legado. Es que, hace solo tres años, creó la Fundación PolG, de la que también era director creativo. Fue, según su familia, un “héroe”. Es que, gracias a su colaboración, y en particular al estudio de su ADN, a través de esa organización pudieron generar secuencias e inducir células madre pluripotentes que están disponibles para investigadores de todo el mundo para ayudar a acelerar el desarrollo de tratamientos y curas específicas para la enfermedad.

“Incluso si mis padres no tienen tiempo para salvarme, sé que podrán salvar a otros niños”, completó el joven príncipe que “luchó valientemente contra su enfermedad hasta el final” y que no se equivocó al realizar esa afirmación, porque sus padres aseguraron que “su misión no ha terminado” y que queda “mucho trabajo por hacer”. Según sostienen, “están comprometidos a encontrar terapias y una cura para evitar que otros pacientes sufran” lo que Frederik y su familia “han padecido”.

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Si bien nació con la enfermedad PolG, el diagnóstico para Frederik de Luxemburgo no llegó sino hasta los 14 años.

Si bien nació con esta enfermedad encuadrada dentro de las denominadas “raras”, el diagnóstico para Frederik no llegó sino hasta los 14 años, “cuando sus síntomas se mostraban más claramente y cuando la progresión de su enfermedad se había vuelto más aguda”.

“Debido a que la enfermedad POLG causa una gama tan amplia de síntomas y afecta a tantos sistemas orgánicos diferentes, es muy difícil de diagnosticar y no tiene tratamiento, y mucho menos cura”, explicó su padre en el comunicado familiar en el que confirmó la muerte de su hijo y que publicó en la web de la Fundación.

Allí contó también que el joven “dejó muy claro que no quería que esta terrible enfermedad lo definiera” y “participó en ensayos médicos con el objetivo de encontrar tratamientos y, tal vez, formas de reutilizar moléculas para ayudar a los pacientes con su enfermedad”.

Que es el PolG, la rara enfermedad que tenía Frederik de Nassau

En el mismo texto, la familia de Frederik precisó que “la enfermedad POLG es un trastorno mitocondrial genético que priva a las células del cuerpo de energía, lo que a su vez causa disfunción y falla progresiva de múltiples órganos (cerebro, nervios, hígado, intestinos, músculos, función deglutoria y ocular, etc.)”.

Para bajarlo al llano, explicaron que “se podría comparar con tener una batería defectuosa que nunca se recarga completamente, está en un estado constante de agotamiento y eventualmente pierde energía”.

Señalaron, además, que como “causa una gama tan amplia de síntomas y afecta a tantos sistemas orgánicos diferentes, es muy difícil de diagnosticar" y, de momento, "no tiene tratamiento, y mucho menos cura”.

“He atendido literalmente a cientos de pacientes con enfermedades mitocondriales y no hay duda de que, de todas las enfermedades mitocondriales, la deficiencia de POLG es la peor. Es una enfermedad que progresa de manera implacable y ataca a muchos sistemas diferentes, con lamentablemente llegando a la misma conclusión”, señaló Sir Douglas Turnbull, un reconocido profesor y miembro del Consejo Asesor Científico de la Fundación POLG.

La emotiva despedida de Frederik de Luxemburgo de su familia

Su padre reveló que el pasado 28 de febrero, el “Día de las Enfermedades Raras”, un día antes de su muerte, Frederik llamó a su familia a la habitación. “Encontró la fuerza y el coraje para despedirse de cada uno de nosotros por turno", recordó.

Así, pasaron por su cuarto su hermano, Alexander; su hermana, Charlotte; su padre; sus tres primos, Charly, Louis y Donall; su cuñado, Mansour; y, por último, su tía Charlotte y su tío Mark.

“Ya le había dicho todo lo que sentía en su corazón a su extraordinaria madre, que no se había separado de él en 15 años. Después de regalarnos a cada uno de nosotros nuestras despedidas –algunas amables, algunas sabias, algunas instructivas– al más puro estilo de Frederik, nos dejó colectivamente con una última broma familiar de larga data. Incluso en sus últimos momentos, su humor y su compasión sin límites lo obligaron a dejarnos con una última risa… para animarnos a todos”, manifestó.

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Antes de morir, Frederik de Luxemburgo llamó a su familia a la habitación y se despidió de cada uno de ellos.

Y agregó: “La última pregunta que me hizo Frederik, antes de sus demás comentarios, fue: ‘Papá, ¿estás orgulloso de mí?’”.

“Apenas había podido hablar durante varios días, por lo que la claridad de sus palabras fue tan sorprendente como profunda la intensidad del momento. La respuesta era muy fácil y la había oído muchísimas veces… pero en ese momento necesitaba la seguridad de que había aportado todo lo que podía en su corta y hermosa existencia y que ahora podía finalmente seguir adelante”, expresó.

Por último, remarcó: “Frederik sabe que es mi superhéroe, como lo es para toda nuestra familia, para tantos buenos amigos y ahora, en gran parte gracias a su Fundación POLG, para tanta gente de todo el mundo”.

“Parte de su superpoder era su capacidad de inspirar y dar ejemplo. Frederik nació con una capacidad especial para la positividad, la alegría y la determinación”, apuntó. Y completó: “Frederik falleció el 1 de marzo de 2025 en París, Francia, la Ciudad de las Luces. Una luz se apagó, pero quedan muchas”.