Zapala: Benja tiene una rara enfermedad genética y apuestan a una tómbola para ayudarlo económicamente

Los principales desafíos de la vida ante la discapacidad son derribar las barreras físicas y sociales que pueden limitar la participación en la sociedad. En ese terreno muchas veces aparece el “espíritu guerrero” de quien la padece y de todo el entorno familiar y emocional que lo rodea. Este es el caso del niño zapalino Benjamín, que con apenas 9 años ha librado miles de batallas para seguir viviendo.

A su lado siempre estuvieron sus hermanos, pero fundamentalmente su madre Elizabeth Ceballos y su padre Alfredo Sebastián Salva, unos verdaderos gladiadores. “Benja tiene un síndrome que se llama Robinow, en Argentina hay muy pocos casos, se cuentan prácticamente con una mano, al menos diagnosticados. Se asocia a las tallas bajas y extremidades cortas”, afirmó la mamá en contacto con LMNeuquén. A renglón seguido, añadió: “Mi hijo padece de hipoacusia bilateral, fue diagnosticado desde bebé con Ecop Post Viral y fue oxígeno dependiente hasta los 4 años. Después de reiteradas bronquiolitis tuvo Perthes de pequeño. Hoy ya totalmente recuperado”.

Además, entre la batería de dolencias y consecuencias de su diagnóstico de base, según precisó la mamá Benjamín es un paciente FLAP (Labio leporino). Por esta razón fue operado a los 8 meses de vida. “Hoy tiene malformación dental y maxilofacial. Y no lo pueden corregir por su condición respiratoria”, detalló Elizabeth.

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Múltiples cirugías

Benjamín, en su corta existencia, se puede decir que es un “hijo de los hospitales” por las grandes cuotas de tiempos que ha debido permanecer en internación en distintos complejos sanitarios de la región y de la capital neuquina.

“Hemos vivido muchas cosas, pero acá estamos y seguiremos acompañando a nuestro pequeño que nos ha enseñado que aún con el último esfuerzo vale la pena seguir guerreando. Y que la vida es bella y vale la pena vivirla”, pronunció con absoluto optimismo la mamá.

A continuación detalló los procesos quirúrgicos a los que se ha visto sometido su hijo. “En su vida ya lleva cuatro cirugías, tres correspondientes a la corrección de genitales (descenso y reconstrucción). La última cirugía salió "bien" pero a nivel respiratorio fue traumática, ya que tuvo complicaciones, al punto de sufrir un paro respiratorio”, recordó con angustia. Todo esto ocurrió en el mes de noviembre de 2024. “Teníamos programadas otras dos cirugías, una odontológica y otra para colocarle implantes oseoincorporados para audición. Sin embargo, actualmente, de ninguna manera puede entrar a quirófano, ya que la anestesia en sí sería muy peligrosa porque compromete su vida”, expresó acongojada.

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Situación actual

A pesar de todas las complicaciones, ha tenido la capacidad y el “aguante” para seguir siempre para adelante y por todos los medios ha tratado de llevar una vida con normalidad. Sobre su hijo, Elizabeth destacó que “él siempre está feliz, es compañero, simpático y empático. Puedo asegurar que todo el que lo conoce se encariña muy rápido”.

Repasando un poco su historia personal, se puede decir que Benjamín tiene 9 años, nació el 14 de mayo de 2015 y cuenta con dos hermanos: Zahira (19) y Santiago (28). Actualmente, cursa el quinto grado de la escuela primaria 3 “Luis Candelaria” con acompañamiento de la escuela especial 5 “Suyai”.

En relación a los caminos de Benjamín, su mamá recordó: “Mi niño nació en Neuquén en el hospital Castro Rendón porque ya se sabía que tenía malformaciones desde los seis meses de embarazo y detectados a través de estudios genéticos”. Desde entonces han recorrido juntos como familia varios hospitales y clínicas con el ánimo de encontrar nuevos profesionales que le aporten una mejor calidad de vida al niño.

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Ese recorrido incesante los llevó a la clínica San Lucas por primera vez y es allí donde ahora está internado y con necesidades económicas a cubrir a partir de una imprevista internación que lo mantendrá en ese centro médico por un tiempo indeterminado. “Año a año y mes a mes, por prácticamente 10 años, hemos viajado a Neuquén para control y tratamientos médicos. Ahora sumamos insuficiencia respiratoria restrictiva severa”, sostuvo la mamá. “El martes pasado vinimos a un control neurológico y nos dejaron internados”, completó. El motivo de la internación es por Apneas obstructivas y una seguidilla de estudios. “Ha estado con constante monitoreo y hace dos noches comenzó a usar una máscara de aire para dormir. Lo cual para nosotros que antes lo hemos visto entubado luchando por su vida y ahora ver cables y mangueras es bastante chocante, más allá que sabemos que esto no es agresivo y lo usará solo para dormir”.

Cómo ayudar

Con el desafío de seguir acompañando las batallas sin cuartel de su hijo, Elizabeth dejó una reflexión que estremece por el sublime amor que se manejan ante la adversidad. “Los papas de niños especiales aprendemos a tener fuerzas sobre naturales que ellos nos imparten a partir de sus superpoderes de adaptación a todas las situaciones”, aseguró.

Respecto de esta nueva internación, la familia organizó una cadena de actividades para recaudar fondos para costear los gastos económicos que demande su permanencia en la capital neuquina. “Estamos realizando una tómbola para solventar gastos aquí en Neuquén como comida, transporte, elementos para Benja entre otras cosas que conlleva estar lejos de casa e internados. Esta internación fue imprevista, por lo tanto, nos vimos ajustados en cuanto lo económico. Llevamos 6 días y aún nos queda un tiempo indefinido por estos lados”, refirió. Los que quieran colaborar, el número tiene un costo de $3000. Para adquirirlo o para ayudar a los papás de Benja, de cualquier forma o manera, se pueden comunicar a los teléfonos: 2942 454293 (Ely) o 2942 527423 (Sebas).

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Métodos y formas de pago:

Alfredo Sebastián Salva

CVU: 0000003100005967032233

Alias: sebastian.salva

CUIT/CUIL: 23300803199

Mercado Pago

El síndrome de Robinow

El síndrome de Robinow (SR) es una enfermedad genética poco común que afecta el desarrollo de varias partes del cuerpo, especialmente los huesos. Se caracteriza por anomalías en la cabeza, la cara, los genitales y las extremidades, además de estatura baja. También se conoce como enanismo de Robinow o síndrome de facies fetal. Es una enfermedad rara, y no se dispone de estadísticas detalladas a nivel provincial neuquino. Se puede inferir que los casos son pocos, debido a su baja prevalencia, pero no se puede determinar el número exacto.